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Une fin d’été, sur une plage de Bretagne. Anne-Dauphine observe les traces des pas de sa fille Thaïs sur le sable mouillé : c’est étrange ce pouce de pied qui tourne vers l’extérieur…Rien de grave sûrement… Peut-être faudrait-il toutefois, de retour de vacances, consulter un orthopédiste ? Et puis, le verdict tombe, aussi sévère qu’inattendu : Thaïs, deux ans, est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie orpheline, une affection génétique dégénérative. Brusquement, l’avenir s’assombrit. D’autant qu’Anne-Dauphine est enceinte de cinq mois. Heureusement, Loïc, son mari, Gaspard leur aîné, leur famille et leurs amis, Thérèse, la baby-sitter, ainsi que le personnel médical, sont à ses côtés.

« Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter des jours à la vie », cette définition des soins palliatifs va devenir le leitmotiv d’Anne-Dauphine, qui promet à Thaïs une belle vie,… pas une vie comme les autres petites filles mais une vie où elle ne manquera jamais d’amour. Ce témoignage, très bien écrit, avec une infinie délicatesse et bienveillance, n’élude pas les peines ou les difficultés. S’il est évidemment très émouvant, il est aussi plein d’espoir : l’amour est plus fort que tout. Et l’on referme ces pages réconforté : Thaïs nous a appris à reconnaître l’essentiel. Un livre à lire et à faire lire !